Октябрь — всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна (Down Syndrome Awareness Month). В связи с этим «BillionCity» считает своим долгом опубликовать материал о людях с данной генетической особенностью.
По статистике, каждый 1100 рожденный младенец является носителем данного синдрома. Вероятность рождения такого малыша возрастает с увеличением возраста матери. Синдром Дауна не принято называть болезнью, ведь им нельзя заразиться. Это генетическая особенность человека. Синдром Дауна — одна их самых распространенных генетических особенностей в наши дни. У таких людей развивается так называемая трисомия 21-ой пары хромосом. То есть вместо обычных двух хромосом в клетке присутствует третья копия данного участка генома. Таким образом, у человека с синдромом Дауна не 46, а 47 хромосом в наборе (в исключительных случаях бывает и иное количество). В 1-2% случаев встречается так называемая мозаичная форма синдрома, когда трисомия наблюдается только в некоторых органах и тканях человека. Обычно это более легкая степень выраженности синдрома Дауна.
Характерные особенности людей с синдромом Дауна:
- укороченный череп и плоский затылок;
- уплощенное лицо, короткий нос и плоская переносица;
- специфическая кожная складка на шее у новорожденных младенцев;
- специфическая складка верхнего века, (по сходству разреза глаз с монголоидной расой);
- короткие конечности и пальцы, искривление мизинца;
- гиперподвижность суставов;
- гипотония мышц;
- часто врожденный порок сердца;
- другие особенности строения органов, склонность к развитию соматических заболеваний.
В современном мире прекрасно развита перинатальная диагностика с точностью определения вероятности рождения малыша с синдромом Дауна до 99%. Большинство таких беременностей прерывается по желанию родителей и медицинским показаниям. Врачи и общество озабочены этическим вопросом, касающимся такого неоднозначного решения. Ведь на сегодня уровень развития медицины и образования достиг таких высот, что люди с синдромом Дауна уже получают высшее образование, открывают собственный бизнес, развивают карьеру в различных областях деятельности, в том числе искусстве.
Каковы особенности развития ребенка с синдромом Дауна?
Такие дети из-за генетических изменений с рождения развиваются иначе. Их психофизиология отличается от привычной для большинства людей, поэтому развитие запаздывает по сравнению с общепринятыми нормами. Например, такой малыш может начать ходить только к 2, а иногда и 4 годам. Моторное, речевое и познавательное развитие такого ребенка происходит намного медленнее, чем у среднестатистического. Получение новых знаний и формирование навыков требует большего количества усилий. У всех деток- «даунят» присутствует умственная отсталость различной степени — от дебильности (самая легкая степень) до имбецильности (средняя степень умственной отсталости) и идиотии (самая глубокая степень). Картина осложняется и другими нарушениями здоровья, иногда — плохим иммунитетом.
В то же время «даунята» хорошо обучаемы, восприимчивы к педагогическим воздействиям. Для развития такого ребенка показаны регулярные занятия с дефектологом и логопедом. После некоторого числа занятий прогресс развития ребенка не заставит себя ждать. Вплоть до того, что дети с синдромом Дауна могут обучаться даже в обычной школе. Иностранный опыт показывает, что возможны смешанные программы обучения, например, основные уроки «солнечные дети» проходят в специальной школе, но внеклассные занятия, экскурсии, прогулки проходят в коллективе с «обычными» детьми. Это крайне полезно для развития коммуникации и толерантности с обеих сторон. Другой компромиссный вариант за рубежом — «метод двух учителей» — когда школьники с синдромом Дауна обучаются в обычном классе общеобразовательной школы, но класс ведут 2 учителя, один преподает для деток с особенностями, второй — для обычных. Таким образом, происходит интеграция обучающей среды. Все дети успевают учиться по программе, в то же время происходит эффективная коммуникация между разными детьми, создается дружелюбная среда.
Как живется родителям детей с синдромом Дауна?
Непростой труд — растить ребенка с синдромом Дауна. Ежедневные занятия, повышенное внимание, постоянное медицинское сопровождение, эмоциональный вклад. К сожалению, не все в нашем обществе толерантно относятся к детям с особенностями развития. Это осложняет и так нелегкую жизнь семьи. Есть ряд социальных проблем в плане обучения детей, поддержки таких семей. Часто самим родителям сложно принять факт рождения ребенка с синдромом Дауна, а ведь эмоциональная стабильность мамы и папы — это фундамент для развития ребенка. Его потенциал. Поэтому важно помнить, что помимо занятий с самим ребенком, нужна психологическая и информационная поддержка семьи. В нашей стране и за рубежом существуют объединения и благотворительные фонды, которые занимаются такой деятельностью. Часто во главе такого движения встают сами мамы и папы деток-«даунят».
Занятия в центрах
Во многих странах созданы центры, чтобы проводить коррекционные занятия для детей с синдромом Дауна с логопедом и дефектологом, а также психологическое консультирование для родителей таких детей. Для составления индивидуальной программы коррекции и получения полной картины развития ребенка проводится консилиум специалистов —психолога (нейропсихолога), логопеда, дефектолога и остеопата. Программа занятий формируется для каждого ребенка индивидуально. Такой подход дает свои результаты.
Призыв Мировое сообщество терпимо относиться к людям с синдромом Дауна не остался без внимания общественности. Ведь, они также, как и обычные люди, могут любить, чувствовать, страдать, думать, радоваться, и, самое главное, им важно общение и нахождение в социуме, а относительно высокая обучаемость детей с синдромом Дауна и правильный подход к воспитанию и развитию смогут помочь пополнить наш мир талантливыми художниками и музыкантами, скульпторами и даже актерами.
Вот краткий список талантливых и известных людей с синдромом Дауна:
- Мария Ланговая (родилась в 1997 году) — российская спортсменка, чемпионка мира по плаванию.
- Паскаль Дюкенн (родился в 1970 году) — актер театра и кино. За роль в фильме «День восьмой» признан лучшим киноактером на Каннском фестивале.
- Пабло Пинеда (родился в 1974 году) — актер и преподаватель, родившийся и живущий в испанском городе Малага. За исполнение главной роли в фильме «Я тоже» получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне.
- Карен Гафни (родилась в 1977 году) — известна в мире спорта как человек, переплывший Ла Манш. Получила докторскую степень по медицине.
- Паула Сейдж (родилась в 1980 году) — актриса, обладательница престижных кинонаград, профессионально занимается нетболлом.
- Джейми Брюэр (родилась в 1985 году) — американская актриса, известная многим по сериалу «Американская история ужасов».
- Раймонд Ху (родился в 1987 году) — американский художник китайского происхождения. Рисует животных в традиционном китайском стиле.
- Мэдлин Стюарт (родилась в 1997 году) — фотомодель.
- Лиза Халявченко-Бабич (родилась в 2003 году) — украинская певица.
- Джек Барлоу (родился в 2010 году) — танцор балета.